D´Genes participa en un encuentro de la junta directiva de FEDE en Málaga, donde se abordaron retos y desafíos de 2025
martes, 01 abril 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en un encuentro de la junta directiva de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), que tuvo lugar en Málaga aprovechando la celebración del XX Aniversario de la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE) en dicha ciudad. El encuentro supuso una nueva oportunidad para discutir y avanzar en los
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Presentación en el municipio de Alhama de Murcia del nuevo Servicio de Atención Temprana, que va a gestionar D´Genes
martes, 01 abril 2025
Mañana miércoles, 2 de abril, tendrá lugar a las 19:30 horas en la Casa de Cultura de Alhama de Murcia la presentación del nuevo servicio de Atención Temprana, que va a gestionar la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión, que se enmarca en la conmemoración del Día Mundial del Autismo, se iniciará con la
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La delegación de D´Genes en Canarias organiza un encuentro dedicado a mujeres que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico
viernes, 21 marzo 2025
La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Canarias organizó por segundo año el Women’s Day en Gran Canaria, un día dedicado a todas las mujeres cuidadoras y afectadas que conviven a diario con las enfermedades raras o sin diagnóstico. Una jornada donde ellas eran las protagonistas y estaba cuidado hasta el más
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D´Genes expone la labor que desarrolla en la IV Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» de Cartagena
viernes, 14 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la IV Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» que se celebra desde hoy y hasta 18 de marzo, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Política Social, Familia e Igualdad. D´Genes es una de más más de 50 entidades que participan en este
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D´Genes ofrece una charla sobre Síndrome X Frágil a profesores del IES Sangonera la Verde
viernes, 14 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla sobre el Síndrome X Frágil a profesores del IES Sangonera la Verde. La charla la ha impartido la técnico de D´Genes y responsable del grupo de trabajo D´Genes X Frágil, Encarna Bañón. Los profesores asistentes se han mostrado muy interesados y han recibido además cada
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D´Genes participará en la Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» de Cartagena
miércoles, 12 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» que del 14 al 18 de marzo se celebrará, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Política Social, Familia e Igualdad. D´Genes será una de más más de 50 entidades que participarán en la cuarta edición
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La voz de las personas con enfermedades raras se ha escuchado en la primera jornada de la Semana del Cerebro en Sevilla, CerebrUS Divulga, que del 10 al 14 de marzo se celebra organizada por un grupo de investigadores de la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, financiada por la Sociedad Española de
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D´Genes participó en Epiforward 2025, un espacio congresual sobre epilepsia organizado por la Federación Española de Epilepsia
lunes, 10 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Epiforward 2025. una iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), entidad de la que forma parte. D´Genes ha estado presente en esta III edición de Epiforward: la voz de la epilepsia, que se desarrolló con sesiones mayoritariamente on line y alguna presencial del 29 de enero
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La alegría del Carnaval llegó a D´Genes
lunes, 10 marzo 2025
La alegría del Carnaval llegó a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Usuarios del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» disfrutaron del ambiente carnavalero. En sesiones de diferentes servicios de atención directa se aprovechó para trabajar la temática del Carnaval y
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D´Genes colabora en la difusión de un estudio sobre calidad de vida en personas con enfermedades raras desarrollado por una estudiante del Máster de Dependencia de la Universidad de Murcia
lunes, 10 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está colaborando en la difusión de un estudio sobre calidad de vida en personas con enfermedades raras que lleva a cabo una alumna del Máster en Dependencia de la Universidad de Murcia (UM). La alumna Mireia López Salas ha pedido colaboración a la asociación para difundir entre personas con
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Éxito de la I Gala benéfica «Cartagena no es rara», organizada por D´Genes, ANSEDH y Retina Murcia
domingo, 09 marzo 2025
Cartagena acogió el viernes 28 de febrero la I Gala Benéfica «Cartagena no es rara», con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) y Retina Murcia, con el apoyo del Ayuntamiento de Cartagena. El evento tuvo lugar
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D´Genes suscribe un convenio de colaboración con el Grupo Casaverde
viernes, 07 marzo 2025
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con Grupo Casaverde, una de las compañías líderes en el mercado español en rehabilitación neurológica y en el cuidado, bienestar y atención de personas en situación de dependencia. El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre grupo Casaverde y D´Genes
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