Puente Gotas de Luz organiza un taller de biodanza en Lorca, con la asistencia de socios y usuarios de D´Genes
sábado, 26 enero 2019
Un grupo de personas han disfrutado esta mañana de un taller de biodanza para niños, una actividad que se ha desarrollado en la casa de las ONGS de Lorca. Esta actividad, organizada por Puente Gotas de luz ONG y a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D,Genes, ha sido dirigida por Eulalia Merlo Cayuela.
- Published in Enfermedades Raras
No Comments
D´Genes celebra sus once años de trabajo en favor de las personas que conviven con patologías poco frecuentes
viernes, 25 enero 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes conmemora hoy, 25 de enero, su undécimo aniversario. Hoy se cumplen 11 años del nacimiento de una asociación que ha crecido poco a poco pero con paso firme con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes. D’Genes está compuesta por
- Published in Enfermedades Raras
Mañana de biodanza para niños a beneficio de D´Genes en la Casa de las ONG´s de Lorca
jueves, 24 enero 2019
El próximo sábado, 26 de enero, tendrá lugar en Lorca una mañana de biodanza para los más pequeños. Eulalia Merlo Cayuela será la encargada de impartir esta actividad, organizada por Puente Gotas de Luz ONG, que tendrá luz a las 11:00 horas en la Casa de las ONGs de Lorca, ubicada en la calle Francisco
- Published in Enfermedades Raras
El 1 de febrero se celebrará en Alhama de Murcia la II Carrera Solidaria sobre ruedas organizada por el CEIP «Ricardo Codorníu», a beneficio de D´Genes
jueves, 24 enero 2019
El próximo 1 de febrero tendrá lugar la II Carrera Solidaria sobre ruedas CEIP «Ricardo Codorníu» en Alhama de Murcia, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La carrera tendrá lugar a partir de las 12:00 horas y será una buena manera de unir deporte y slidaridad, ya que, las aportaciones que se
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes asistirá a la jornada «Redes europeas de referencia: Un desafío integral», que tendrá lugar en Madrid el próximo 30 de enero organizada por FEDER
martes, 22 enero 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente el próximo 30 de enero en la jornada «Redes europeas de referencia: Un desafío integral» que se celebrará en Madrid organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que busca acercar al movimiento asociativo el estado de situación de esta iniciativa así como trabajar en
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes y la Asociación Española de Enfermos de Pompe firman un acuerdo que permitirá que afectados de esta patología se beneficien de un proyecto de fisioterapia
martes, 22 enero 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Enfermos de Pompe han suscrito un convenio de colaboración para establecer mecanismos de colaboración en el ámbito sociosanitario. Los presidentes de D´Genes, Juan Carrión, y la Asociación Española de Enfermos de Pompe, Lola Fenech, han firmado el acuerdo, en virtud del cual, D´Genes ofrece
- Published in Enfermedades Raras
El programa Muñecos Solidarios, que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en favor de D´Genes y AELIP, se amplía con tres nuevos personajes
martes, 22 enero 2019
Tres nuevos personajes se han incorporado al proyecto Muñecos Solidarios, que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con la incorporación de Mario Bros, Skye de la Patrulla Canina y el PJMask azul son ya trece
- Published in Enfermedades Raras
Semilleros Deitana realiza una aportación solidaria de 1.000 euros a D´Genes
miércoles, 16 enero 2019
Semilleros Deitana colabora con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con una aportación de 1.000 euros. Esta empresa ubicada en Totana y dedicada a la fabricación y distribución de productos hortícolas quería colaborar con D´Genes y para ello eligió una original manera: lanzó a principios de diciembre el reto de que si antes del 10
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes entregará sus galardones anuales en el transcurso de la Cena Gala Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 2 de febrero
martes, 15 enero 2019
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregará sus galardones anuales en el transcurso de la Cena Gala Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 2 de febrero en Totana. Con los Premios D´Genes la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar
- Published in Enfermedades Raras
Representantes de la Asociación ELA Región de Murcia visitan el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez»
lunes, 14 enero 2019
Miembros de la directiva de la Asociación ELA Región de Murcia han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. La delegada de D´Genes en Murcia, Encarnación Bañón, ha acompañado al presidente de la Asociación ELA Región de Murcia,
- Published in Enfermedades Raras
El Hospital Virgen del Alcázar de Lorca y trabajadores del centro donan 2.500 euros a D´Genes a través del proyecto #pasitos del #retoyosipuedo
lunes, 14 enero 2019
Esta semana ha tenido lugar la entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de una importante aportación económica de parte del Hospital Virgen del Alcázar y de trabajadores del centro . María Dolores Lafuente, gerente del Hospital, ha hecho entrega al presidente de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, del cheque simbólico de 2.500 euros, en
- Published in Enfermedades Raras
La VI San Silvestre »Ciudad de Lorca» recauda 3.420 euros para el proyecto #Pasitos del Reto Yo Sí Puedo a beneficio de D´Genes
domingo, 13 enero 2019
El concejal de Deportes del Ayuntamiento de Lorca, Juan Miguel Bayonas, junto a la delegada del Diario La Verdad en Lorca, Pilar Wals, hicieron entrega de la recaudación obtenida en la VI San Silvestre “Ciudad de Lorca” al presidente del Reto Yo Sí Puedo, Francisco Montes, y a la miembros de la directiva de la
- Published in Enfermedades Raras











