La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) reunió en el Ministerio de Sanidad a voces legitimadas en el ámbito de las patologías raras. 18 líderes del movimiento asociativo, profesionales socio sanitarios, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se reunieron con el objetivo de reflexionar sobre los retos y desafíos para
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado Instituto de investigación en enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a representantes de otras entidades de patologías poco frecuentes ha visitado esta infraestructura para conocer de primera mano el trabajo que en él se desarrolla. Durante
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el I Encuentro de Voluntariado de la Región de Murcia. El encuentro tuvo lugar el 21 de octubre en el Cuartel de Artillería de Murcia y la asociación contó con un expositor donde expuso su labor y explicó cómo se puede colaborar con la entidad, que trabaja
Ya está abierto el plazo de inscripción para el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de
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