dar información sobre ésta e impulsar su visibilidad, informar sobre
los profesionales de referencia y crear un grupo de apoyo para
familiares y afectados que conviven con este síndrome.
Ésta iniciativa queda enmarcada dentro de los objetivos planteados por D’Genes para el año 2014, pretendiendo crear espacios y grupos específicos de trabajos para determinadas patologías de baja prevalencia.
En este primer caso, el Síndrome de Allan Herndon Dudley
no cuenta con una asociación específica de referencia y por tanto, se
conforma como el primer grupo de trabajo para esta patología a nivel
nacional. Además, se ha fijado como objetivo el poder ahondar más sobre
esta enfermedad en la VII edición del Congreso Nacional de ER y establecer las líneas de trabajo necesarias para darla a conocer.
Para más información sobre este síndrome: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=1315&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=s-ndrome-de-allan-Herndon-Dudley&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Enfermedade%28s%29/grupo%20de%20enfermedades=S-ndrome-de-Allan-Herndon-Dudley&title=S-ndrome-de-Allan-Herndon-Dudley&search=Disease_Search_Simple
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