Las Concejalías de Bienestar Social y Sanidad solicitarán un moción conjunta al Pleno del Ayuntamiento para que se emprendan acciones continuadas a favor de familiares y personas que padecen enfermedades raras y, en concreto, para conmemorar el próximo día 29 de febrero en el municipio el “Día Europeo de las Enfermedades Raras” junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Totana D´ GENES.
La Asociación D´ GENES, recientemente creada en el municipio, celebrará dicho jornada en la localidad bajo el lema “Un día único para personas únicas”, con la finalidad de luchar a favor de una política sanitaria global que permita salir del aislamiento a las familias y crear auténticas políticas sanitarias para afrontar unas enfermedades catalogadas como prioritarias dentro del Programa de Salud Pública 2003-2008 de la Unión Europea.
Asimismo, desde el Consistorio se instará a la Consejería de Sanidad a poner en funcionamiento en la unidad de genética médica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia un plan específico de atención a las enfermedades raras que incluya, entre otras actuaciones, el aumento de del conocimiento epidemológico de las enfermedades raras en la Región o el reconocimiento de la especificidad de dichas enfermedades.
Igualmente, entre otras medidas se abogará por la divulgación de información (enfermos, profesionales y público en general), así como por la formación de profesionales para mejorar la identificación y detección, organización del acceso a los cuidados y la calidad de atención a los afectados.
También se llevarán a cabo actuaciones encaminadas a lograr la intensificación de los esfuerzos por parte del Ministerio de Sanidad a que potencie actuaciones encaminadas al estudio e investigación de estas enfermedades, además de asegurar los tratamientos disponibles y para responder a las necesidades específicas de acompañamiento de las personas afectadas.
La enfermedad catalogada como rara es una enfermedad que sólo afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Así, entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, en su mayor parte crónicas y degenerativas, mientras que un 65 por ciento de estas patologías son graves o invalidantes y se caracterizan fundamentalmente por su comienzo precoz en la vida (puesto que 2 de cada 3 aparecen antes de los años).
Junto a ello, pueden manifestarse dolores crónicos y desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos generando una discapacidad en la autonomía.
Entre las principales problemáticas de las personas que padecen enfermedades raras destaca la falta de acceso al diagnóstico concreto, falta de información sobre la enfermedad y los recursos existentes, falta de un conocimiento científico que puede originar dificultades para desarrollar las herramientas terapeúticas.
Además, en la mayor parte de los casos se dan problemas de integración social, escolar y laboral, junto a las complicaciones surgidas por la falta apropiada de la calidad del cuidado de la salud, alto coste de los medicamentos existentes y desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado.
