y todo su equipo por la ayuda para la realización del video de
nacimiento de esta Asociación y por su esfuerzo en visibilizar las
necesidades del colectivo de lipodistrofias en la sociedad, así como su
participación en los actos y actividades organizados por la entidad.
Es
por ello, que durante el transcurso de la comida que se celebrará el
próximo día 1 de Diciembre en Totana a beneficio de esta institución,
AELIP hará entrega al equipo de un premio de reconocimiento a su labor.
En la actualidad, el grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) está dirigido por Antonio Bañón y Javier Fornieles, y está vinculado con el Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER y al grupo de trabajo de CySOC. El grupo lo forman 9 investigadores: Samantha Requena, Inmaculada Urán, Juanma Arcos, Pedro García Recover, Magdalena Cantero, Francis Rodríguez y Manuel Lorente. En su mayoría, proceden del ámbito de la comunicación, del periodismo, y de la filología, aunque también cuenta con la presencia de profesionales socio-sanitarios.
Desde su fundación en 2007, ha trabajado entre sus líneas prioritarias en salud y comunicación y ha convertido la necesidad de colaborar con las asociaciones de pacientes en una de sus prioridades,
como por ejemplo, la Federación Almeriense de Personas con
Discapacidad (FAAM), la Asociación El Saliente, la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Glucogenosis o la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), para la que elaboró el audiovisual de presentación.
Además
de numerosas publicaciones y conferencias sobre enfermedades poco
frecuentes y comunicación, los componentes del grupo ECCO han elaborado
el documental El laberinto de las Enfermedades Raras (http://www.youtube.com/watch?v=X6ottLwV0hY) y
han participado en la puesta en marcha de proyectos de innovación
educativa en torno a las enfermedades raras mediante la utilización de
Tecnologías de la Información y la Comunicación, obteniendo diversos reconocimientos nacionales.
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