La totanera Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas ha recibido hoy la condecoración de la Orden del Mérito Civil. El acto, presidido por Sus Majestades los Reyes, ha tenido lugar en el Salón de Columnas del Palacio Real de Madrid. Durante el mismo Don Felipe y Doña Letizia impusieron condecoraciones de la Orden del Mérito Civil a 38 ciudadanos, entre ellos Naca Eulalia Pérez de Tudela, en reconocimiento de su compromiso personal y contribución social.
La Orden del Mérito Civil, instituida por el rey Alfonso XIII, tiene por objeto premiar los méritos de carácter civil que presten o hayan prestado relevantes servicios al Estado, con trabajos extraordinarios, provechosas iniciativas o con constancia ejemplar en el cumplimiento de sus deberes.
Naca E. Pérez de Tudela se ha dedicado, durante años y de forma incansable, a la mejora de la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias. Ha sido cofundadora y presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes (en la Región de Murcia), y, en la actualidad, preside la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), de carácter internacional.
Además, en 2013 también fue cofundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por otra parte, siendo la presidenta de D´Genes y AELIP, junto a las respectivas directivas, puso en marcha el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".
Su hija Celia tuvo una de estas lipodistrofias; más concretamente, el denominado síndrome de Berardinelli. Naca E. Pérez de Tudela ha tenido un papel fundamental en el impulso de líneas de investigación en este tipo de enfermedades y también en la sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes en España. Junto con su esposo, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, es sin duda, un referente en este tema.
Desde el fallecimiento de su hija en marzo de 2012 redobló sus esfuerzos y mantuvo su compromiso con los pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes, trabajando siempre para mejorar la calidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías.
Naca E. Pérez de Tudela, al recibir este importante reconocimiento ha lanzado un beso al cielo, en recuerdo de su hija Celia, y de todas las personas que ha conocido durante estos años que conviven con una enfermedad poco frecuente y que con su lucha diaria demuestran su valor y esfuerzo para afrontar el día a día.
