Representantes de la
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están
participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la
VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD
2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus más de 700 asistentes participar
en diferentes talleres de formación para el movimiento asociativo, industrias,
científicos o personal sanitario, entre los que se incluyen: prácticas
innovadoras y vanguardistas en medicamentos huérfanos, conceptos emergentes y políticas
futuras para las terapias de enfermedades raras, investigación desde el
descubrimiento a los pacientes, cómo mejorar los servicios de atención
sanitaria o creación y diseminación de conocimientos, entre otros.
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están
participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la
VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD
2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus más de 700 asistentes participar
en diferentes talleres de formación para el movimiento asociativo, industrias,
científicos o personal sanitario, entre los que se incluyen: prácticas
innovadoras y vanguardistas en medicamentos huérfanos, conceptos emergentes y políticas
futuras para las terapias de enfermedades raras, investigación desde el
descubrimiento a los pacientes, cómo mejorar los servicios de atención
sanitaria o creación y diseminación de conocimientos, entre otros.
Entre los datos más
destacables, resaltamos que Gema Chicano se ha incorporado a la Junta Directiva
de EURORDIS en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras.
A través del siguiente
enlace se puede acceder a toda la información del evento http://www.rare-diseases.eu/?lang=es
