Iberoamericana de Enfermedades Raras y el VI Congreso Nacional de ER en
Totana (Murcia) han copado la actualidad informativa.
Además, la presencia de SAR la Princesa de Asturias en la firma
de la Alianza y la inauguración del Congreso, ha puesto una vez más de
manifiesto que las enfermedades poco frecuentes son una prioridad social
y sanitaria.
La visibilidad que han conseguido estos actos hace posible acercar el
día a día de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente,
así como sensibilizar a la población de las problemáticas que sufre este
colectivo y concienciar de la lucha que se realiza desde todos los
ámbitos de actuación.
En el siguiente enlace se puede acceder a los principales impactos
generados en prensa antes, durante y después de dichos actos. La
información ha sido recopilada por FEDER, la Fundacion ONCE, Acceso y
Servimedia.
www.enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos/DossierPrensa_ok_1.pdf
También se pueden disfrutar de las fotos del Encuentro en el siguiente enlace:
http://www.flickr.com/photos/58782812@N08/sets/72157636862891144/
