Durante toda la mañana, representantes y afectados de las asociaciones estuvieron proporcionando información sobre las enfermedades raras y sobre el trabajo que hacen las asociaciones para todas las personas que se interesaron por la cuestión.
Este tipo de actividades divulgativas son imprescindibles, ya que ayudan a aumentar la visibilidad de este colectivo, humanizando la problemática de estas enfermedades que afectan a más de 85 mil murcianos.
En la actividad también estuvieron presentes José Vicente Albaladejo (gerente hospital), Encarna Guillen, (delegada de FEDER Murcia y jefa de la Unidad de Genética) y varios profesionales del centro de bioquímica y de la unidad de genética médica.
