La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó el pasado 11 de junio en una actividad de sensibilización organizada dentro del proyecto Vecino de Barrio, celebrada en el Centro de Salud de San Antón, en Cartagena, con la asistencia de 21 personas.
La sesión, impartida por la profesional de D´Genes Sandra Carrión, tuvo como objetivo acercar a los participantes la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras y la importancia de fomentar una sociedad más informada, inclusiva y comprometida con quienes conviven con estas patologías.
Durante la actividad se ofreció una charla sobre las enfermedades raras, abordando aspectos como las dificultades que afrontan las personas afectadas y sus familias, la necesidad de avanzar en el diagnóstico precoz y la investigación, así como el papel fundamental de la sensibilización social.
Además, los asistentes pudieron visualizar el cortometraje «El caso de Los intocables» sobre la epidermólisis bullosa o «piel de mariposa», que sirvió para profundizar en el conocimiento de esta enfermedad y la realidad de las personas afectadas por esta patología.
La jornada concluyó con una actividad participativa a través de un bingo de personajes famosos, en el que los participantes debían identificar si las patologías asociadas a cada uno de ellos eran o no enfermedades raras. Esta dinámica favoreció el aprendizaje de una forma amena y fomentó la participación activa de todos los asistentes.
