Por ello esta mañana se ha propuesto una moción en la Asamblea Regional «para la creación de una comisión técnica socio-sanitaria» en esta materia. En esta comisión, según Violante Tomás «se incluirían las asociaciones de enfermedades raras y sus familiares», así como «profesionales socio sanitarios, y diferentes instituciones murcianas en áreas sociales o educativas».
También ha comentado que se está trabajando en la «elaboración de un protocolo de enfermedades raras, su tratamiento precoz y el seguimiento del paciente, todo ello para mejorar la calidad de vida» del mismo.
Por su parte, la diputada socialista Teresa Rosique ha indicado que «la Federación Española de Enfermedades Raras nace del consenso de 230 asociaciones de enfermedades raras», y que ésta ha preparado «una hoja de ruta para que el Gobierno aborde el próximo año».
Así pues ha dicho que su grupo «va a apoyar estas justas reivindicaciones» y por ello han mostrado su apoyo «a la moción presentada por el Partido Popular», aunque ha pedido que se tenga en cuenta en «una enmienda de adición», las «peticiones de esta Federación».
Para José Antonio Pujante, de IU-Verdes, «estas mociones deberían plantearse de forma conjunta», y también «deben ser completadas desde el punto de vista económico».
Finalmente, la moción del PP ha sido aprobada en el pleno por mayoría absoluta.
Miembros de FEDER y D´genes estuvieron presentes en dicho pleno.
