Esta edición ha contado con más de 350 personas inscritas, más de 60 enfermedades raras representadas y 50 asociaciones procedentes de todo el territorio nacional.
Esto ha hecho posible que junto a los profesionales y familiares se haya generado un punto de encuentro y convivencia que es el objetivo principal de este congreso.
Tanto la Asociación D’Genes como FEDER, quieren agradecer a las personas que han formado parte del comité técnico de coordinación de este congreso, Roque Molina, Isabel Fernández, Isabel Sánchez y Juan Carrión, al igual que a todo el equipo de voluntariado de la Asociación D’Genes, y profesionales colaboradores.
Gracias a la aportación desinteresada de todos ellos ha sido posible que el V Congreso sea valorado de forma muy positiva por todos los asistentes, haciéndose patente la frase que mejor define a la Asociación D’Genes, y es que «Es una gran familia», a la que cada día se suman más personas y aportan su granito de arena para que el trabajo de D’Genes siga mejorando, ampliándose y llegando a más personas que lo necesitan en la Región de Murcia.
Según los asistentes, lo que más destaca de este congreso, es la cercanía y el clima de comunicación y convivencia que se genera en este encuentro.
La presidenta de D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, quiere agradecer también a las empresas colaboradoras, tanto del municipio de Totana como de fuera, ya que gracias a ellos ha sido posible desarrollar este importante evento, que se ha convertido en un referente nacional y esta V edición lo ha consolidado en un lugar preferente en el campo formativo de las enfermedades raras.
Empresas y entidades colaboradoras: Fundación Genzyme, Fundación Síndrome de Moebius, Cátedra RSC (Universidad de Murcia), Caja Murcia, Moyca, Preel, Región de Murcia, Ayuntamiento de Totana, ETOSA, CREER, Pfizer, Apoyo Solidario, Ministerio de Sanidad y Política Social, Aqua Deus, Amg Servicios Integrados, Ambulancias Martínez Robles S.L., Tele Totana, Mc Sportt, Asparto, Pastelería Vigala, Ciberer, Autocares Martínez, Hero, Coato y Estrella de Levante.
Naca también ha querido felicitar a la «Familia Moebius» que en el marco del V Congreso ha celebrado el primer encuentro nacional, en el que más de 30 familias de toda España se han reunido participando en sesiones específicas para abordar las líneas de trabajo que se están desarrollando en nuestro país con esta enfermedad. Por todo ello felicitar a María José Barreiro, presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius, a toda su junta directiva y al patronato de la misma.
