La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología, coincidiendo hoy, 24 de enero, con el Día Internacional del Síndrome de Alagille.
En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad al Síndrome de Alagille y mostrar su apoyo a las personas que conviven con una enfermedad rara y congénita que puede afectar a múltiples órganos, incluyendo hígado, corazón, riñón, huesos y ojos.
Por eso, desde D´Genes, en esta jornada del Día Internacional del Síndrome de Alagille, se ha lanzado una campaña para llenar las redes sociales de caras, apoyo y visibilidad, animando a quien lo desee a que suba una foto a sus redes sociales sosteniendo el cartel del Día del Síndrome de Alagille y etiquetando a la asociación, donde se vean claramente los hashtags #ALGSAware #SomosAlagille #DiaAlagille y #DGenesAlagille. Puede ser de una persona o de una familia, tenga o no Síndrome de Alagille, para mostrar respaldo y dar visibilidad, y acompañando la foto con una sola frase, contando por qué apoya esta causa.
D´Genes cuenta desde el año 2020 con un grupo de trabajo específico de Síndrome de Alagille, del que forman parte personas y familias que conviven con esta patología, así como técnicos de la asociación, y recuerda que cualquier afectado o persona interesada en recibir información, puede ponerse en contacto con él a través del teléfono 691 226 813.
