Representantes de D´Genes Andalucía participaron en el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que se convirtió en punto de encuentro clave para familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales.
Durante el foro, celebrado el 16 de diciembre, se analizaron los principales retos y avances en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) y sin diagnóstico.
Durante la inauguración institucional, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, que a su vez preside la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, subrayó la necesidad de que el Plan Andaluz de Enfermedades Raras se consolide con los recursos necesarios y se implemente de forma urgente, anunciando además una próxima reunión con el Consejero de Sanidad para abordar esta prioridad.
Por su parte, Nieves Romero, directora gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, destacó que una de las razones de ser de este centro es dar respuesta a los diagnósticos más complejos, anunciando la incorporación de cinco nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), que elevarán a 30 el total en este hospital, además de su participación en 10 Redes Europeas de Referencia (ERN).
El encuentro estuvo conducido por la directora general de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, e incluyó el testimonio de Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER, junto a sus hijos, bajo el lema “Contar es un acto de generosidad”, una intervención que puso de relieve la importancia de compartir y escuchar experiencias para transformar el miedo y la incertidumbre en aprendizaje colectivo, así como la necesidad de equidad en el acceso al diagnóstico, la atención integral, la investigación y los apoyos, visibilizando también el impacto de las enfermedades raras en todo el entorno familiar.
Asimismo, durante la sesión se desarrollaron varias mesas de expertos, en las que se abordaron las enfermedades raras en el ámbito sanitario, el acceso a derechos sociales desde la valoración de discapacidad y dependencia y la atención psicológica a las familias afectadas, donde se compartieron experiencias y buenas prácticas desarrolladas desde el movimiento asociativo en este ámbito.
El foro concluyó con la clausura a cargo de Faustino Giménez, vocal de FEDER, quien destacó a Andalucía como ejemplo de trabajo de lo local a lo global, recordando que transformar la esperanza en realidad es una responsabilidad compartida y reafirmando el compromiso del movimiento asociativo de trabajar junto a la administración pública para que el Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (PAPER) se haga realidad.
