El desarrollo del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 20 y 21 de noviembre, se pueden volver a ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, donde a través de más de medio centenar de vídeos se han subido las diferentes mesas del evento formativo, así como otras entrevistas y material complementario.
El XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que estaba organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebró de manera presencial en el Monasterio de Los Jerónimos de Murcia, sede de esta institución universitaria, si bien también se pudo seguir de manera on line.
El encuentro reunió a profesionales del ámbito sanitario y socioeducativo, que abordaron diferentes temáticas de interés en torno a las patologías poco frecuentes, como investigación, diagnóstico, medicamentos huérfanos, humanización, avances en tratamientos… y además permitió escuchar el testimonio y experiencia de personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y de representantes del tejido asociativo.
De esta manera, el desarrollo del XVIII Congreso se puede volver a ver en el canal de youtube de D´Genes (https://www.youtube.com/dgenesmurcia), donde en diferentes vídeos se puede ver tanto la conferencia inaugural como la inauguración oficial, así como las nueve mesas que se celebraron en el marco del mismo. Además, también se completa con otro contenido complementario como entrevistas a ponentes, moderadores y asistentes al evento, que explican su participación en él y realizan una valoración del desarrollo del mismo.
