El XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebrará los días 20 y 21 de noviembre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de manera presencial en el campus de Los Jerónimos de la UCAM de Murcia, si bien también se podrá seguir de manera on line.
El programa abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como acceso a medicamentos huérfanos, avances para el diagnóstico temprano de enfermedades raras, investigación, avances en tratamientos, humanización y buenas prácticas en la atención al colectivo de personas con enfermedades raras, recursos de apoyo social y sanitario para mejorar la atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias y experiencias de utilización de exoesqueletos para impulsar la autonomía de personas con problemas de movilidad.
Además, se escuchará el testimonio de personas que conviven con patologías poco frecuentes y representantes de asociaciones, que pondrán el foco en las necesidades y la realidad de afectados y familias.
Toda la información y el programa se puede consultar en https://dgenes.ordev.es/xviii-congreso-internacional-de-enfermedades-raras
