La Asociación de Enfermedades Raras ha participado en el encuentro de de la Red de Centros y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos con el objetivo de aprender unas de otras y seguir trabajando en equipo para seguir mejorando la atención y el acompañamiento a las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias.
El encuentro tuvo lugar el 22 de octubre y permitió reunir a representantes de esta Red de Centros, que conforman trece entidades que gestionan veintiún centros, entre ellos D´Genes.
La jornada permitió a las asociaciones la puesta en común de experiencias, con el fin de aprender unas de otras y fortalecer los lazos que les unen como movimiento asociativo, para continuar el camino de trabajar juntas por un modelo sociosanitario que sitúe a la persona en el centro.
Durante la jornada, se puso en práctica la Guía Escalas de Evaluación confeccionada y reflexionar sobre la Atención Centrada en la Persona.
