La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la XIV Escuela de Formación, que se ha desarrollado en Burgos bajo el lema “Formando Líderes , inspirando acciones”, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), y que se convierte en un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, que a su vez preside FEDER, ha asistido a esta Escuela de Formación, que se convierte cada año en un punto de encuentro en el que las entidades crecen como movimiento para seguir defendiendo los derechos y necesidades de las familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
El programa ha incluido una mirada global a los marcos y herramientas políticas internacionales y autonómicas y ha permitido compartir experiencias de las propias entidades, en ámbitos como la humanización de la atención sanitaria, creación de residencias especializadas, iniciativas de empleo inclusivo y promoción de la investigación.
Durante el encuentro FEDER ha presentado junto al Real Patronato sobre Discapacidad y el Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (Cedid), los resultados del Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención en enfermedades raras.
Asimismo, desde FEDER se ha compartido su experiencia en la gestión de proyectos y la implementación de buenas prácticas dentro del Programa de Ayudas de Feder y se ha presentado el Manual de Gestión de Casos, una herramienta desarrollada por la Federación para ofrecer a las entidades un modelo de intervención integral y coordinada que refuerce la atención social y psicológica a las familias.
Asimismo, las entidades han tenido la oportunidad de participar en un Taller sobre Acceso a Medicamentos Huérfanos, organizado en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).
Durante las sesiones participarán expertos del ámbito académico, social e institucional, así como representantes de las propias entidades, que han compartido sus experiencias y buenas prácticas.
