En esta reunión de coordinación los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras pusieron de manifiesto todo el trabajo que se está desarrollando en la Región de Murcia y se explicaron las líneas de trabajo elaboradas por parte de la Consejería de Sanidad y de la Unidad de Referencia para el abordaje integral de las enfermedades raras dependiente de la doctora Encarna Guillén en el área de Genética Médica y por parte de la doctora Asunción Fernández en el área de genética clínica, estando ambas en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.
El delegado agradeció la felicitación de la doctora Celia Albaladejo y de la doctora Gloria García por su predisposición a elaborar un trabajo específico con las personas que sufren una enfermedad rara en la Región de Murcia, y felicitó por haber consolidado una consulta específica para enfermedades raras en el reciente inaugurado hospital de Santa Lucía de Cartagena.
