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noviembre 7, 2026

D´Genes, presente en la X Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras celebrada en el Centro Penitenciario de Murcia I

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viernes, 28 febrero 2025 / Published in Enfermedades Raras

D´Genes, presente en la X Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras celebrada en el Centro Penitenciario de Murcia I

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la X Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras, celebrada en el Centro Penitenciario de Murcia I, organizada por la Peña Barcelonista de Totana, con la colaboración del Centro de Educación de Adultos García Alix, D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Eurordis y Matrix Penitenciario.

La jornada incluyó la proyección del documental «Rara», un retrato de la vida de Fide Mirón, que padece porfiria eritropoyética congénita y un posterior debate.

Esta X Jornada se enmarcaba en los actos que se han llevado a cabo a lo largo del mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.

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