La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Lima en el III Foro de Alto Nivel y XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Lima se ha convertido en la capital mundial de las enfermedades raras acogiendo el III Foro de Alto Nivel y XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por ALIBER y la Latin America Patients Academy (Lapa) con la colaboración de la Federación Peruana de Enfermedades raras (FEPER) y la Asociación Peruana de Pacientes con enfermedades raras Esperantra y que se ha desarrollado los días 7 y 8 de noviembre.
Este espacio ha posibilitado un espacio de intercambio entre agentes implicados en la toma de decisión para trabajar en la priorización de la atención al colectivo de personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias en la Iberoamérica.
El evento se ha realizado además con el apoyo del Organismo Andino de Salud y el Congreso de la República del Perú, que han acogido el Foro durante los dos días de su realización.
En el mismo ha participado el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, que a su vez es presidente de ALIBER.
Desde ALIBER se agradece a su Majestad la Reina Letizia, Secretarias Generales del ORAS y SE-COMISCA, Secretario de Estado de Sanidad España y Secretario General Iberoamericano su apoyo a 47 millones de personas que conviven con enfermedades o poco frecuentes en Iberoamérica: «Juntos y unidos , construyendo un plan de acción global de enfermedades raras».
