La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión mantenida por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el movimiento asociativo canario que camina al lado de esta entidad.
En el encuentro tomaron parte representantes de diferentes asociaciones, entre ellas D´Genes Cebras, que es el nombre con el que se denomina a la delegación canaria de D´Genes. Además, también tomaron parte la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato, Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma, Asociación Síndrome Pheland – McDermid (22q13), Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, Asociación Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria HHT en Canarias y la Asociación de distrofias hereditarias de retina canarias.
En el encuentro se contó con la presencia del presidente de FEDER, que también preside D´Genes, Juan Carrión, así como Germán López, patrono de la Fundación FEDER, y Faustino Giménez, miembro de la Junta Directiva de la federación.
La cita, que tuvo lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos, permitió debatir sobre el estado de situación actual en las islas y los recursos existentes para abordar las enfermedades raras, tomando como referencia la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 – 2026, cuyo objetivo es garantizar el abordaje de diagnóstico de personas con enfermedad rara, favoreciendo el diagnóstico precoz y equitativo, facilitando los tratamientos necesarios, así como apostar por una mejora en la atención que reciben personas con una patología rara.
De forma concreta, el movimiento asociativo profundizó sobre la importancia de contar con recursos de genética, el registro canario de enfermedades raras, la figura del gestor de casos o mejorar la derivación a los hospitales especializados de la península, abordando también con especial preocupación la demora en la valoración de la discapacidad. Aspectos que desde FEDER tuvieron además la oportunidad de trasladar a las áreas de sanidad y servicios sociales autonómicas durante este viaje.
La reunión entre el tejido asociativo fue muy positiva y permitió profundizar también sobre cómo mejorar la coordinación interna y a nivel autonómico, coincidiendo también en la importancia de generar espacios de visibilidad y posicionamiento teniendo como horizonte y oportunidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.
