La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el 29 de febrero en Cartagena en la lectura de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/Declaración-institucional-feder.pdf)
Este acto, que tuvo lugar en el Ayuntamiento de la ciudad portuaria, se centró en visibilizar las necesidades y la realidad de las más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España. En el mismo participaron representantes de varias asociaciones del ámbito de las enfermedades raras, entre ellas la vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Diaz Lozano. Además, la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo, también tuvo la oportunidad de saludar a las asociaciones participantes.
El evento contó con la presencia de la concejala de Política Social, Igualdad y Familia, así como representantes de diversos grupos políticos que respaldaron la iniciativa. Los técnicos de Servicios Sociales del Consistorio desempeñaron un papel fundamental al propiciar este espacio que permitió dar visibilidad a la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
