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septiembre 24, 2026

Los Andarines de Totana completan los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante y dan visibilidad a las enfermedades raras

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martes, 21 noviembre 2023 / Published in Enfermedades Raras

Los Andarines de Totana completan los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante y dan visibilidad a las enfermedades raras

Miembros del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) durante su última ruta.

Los Andarines han completado los 6.800 escalones de la Catedral del Senderismo de Alicante, Barranco del Infierno-Valle del Laguar. Durante la ruta han portado las camisetas de ambas entidades con los lemas de «Sin Investigación no hay futuro para personas con Lipodistrofias» y “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”, con el fin de dar visibilidad a las mismas.

Esta accion es realizada con el  principal objetivo de dar visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico mostrando su apoyo a D’Genes y AELIP y a la labor que ambas entidades desempeñan para mejorar la calidad de vida de los afectados.

El presidente de D´Genes, Juan Carrión, que también participó en la ruta, quiera mostrar su agradecimiento a este grupo de aficionados al senderismo, por colaborar dando visibilidad a las patologías poco frecuentes y llevar el nombre de ambas entidades allá donde van.

 

 

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