La vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes María Ángeles Díaz Lozano ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes en la Escuela Universitaria de Enfermería de Cartagena. Diaz Lozano, que también es presidenta de ANSEDH, impartió un seminario sobre enfermedades raras en el que dio a conocer D´Genes y la labor que ésta desarrolla para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. Además, durante la sesión se centró también en las particularidades del síndrome de Ehlers-Danlos.
El profesor Gabriel Segura, en su asignatura «Enfermería, Discapacidad y Dependencia», facilitó el espacio para esta iniciativa de formación y divulgación.
El seminario comenzó con una aproximación a las enfermedades raras, seguida de una detallada explicación del síndrome de Ehlers-Danlos.
Uno de los puntos destacados de la mañana fue el papel crucial que juega la enfermería en el ámbito de las enfermedades raras. Se puso énfasis en la versatilidad de los enfermeros, quienes pueden desempeñar funciones esenciales relacionadas con las enfermedades raras en campos tan diversos como la atención primaria, hospitalaria, gestión de casos, cuidados paliativos y salud escolar. Se proporcionaron ejemplos de humanización y se alentó a los estudiantes a considerar estos campos al finalizar sus carreras. Además, se abordó la relevancia de los enfermeros en el tratamiento del dolor crónico.
Otro aspecto que se trató fue la importancia del asociacionismo,, de manera que Díaz Lozano puso de relieve el papel que asociaciones como D´Genes desempeña en el apoyo a quienes enfrentan enfermedades raras.
El evento concluyó con un turno de preguntas, donde los estudiantes mostraron un profundo interés en el tema. Como colofón, se llevó a cabo un Kahoot, brindando un toque lúdico y reforzando los conocimientos adquiridos.
Desde D´Genes se quiere dar las gracias a los promotores de esta iniciativa, así como agradecer a todos los alumnos por el interés y entusiasmo demostrado durante el seminario.
