El VIII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, organizado por la asociación D´Genes, ha congregado a profesionales del ámbito sanitario, estudiantes, afectados por patologías poco frecuentes y familiares.
La jornada se celebró el 10 de noviembre en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y contó en la inauguración con la presencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño; la jefa del Servicio de Pediatría de dicho centro hospitalario, Encarna Guillén; y la vicepresidenta de D´Genes, María Ángeles Diaz Lozano. Asimismo, estuvo presente el miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez, y Joaquín García de los Santos, director del área de RRII de Janssen, que ha patrocinado la sesión.
El presidente de D´Genes no pudo estar presente pero intervino a través de un vídeo en el que quiso agradecer al patrocinador y colaboradores de la jornada, e insistió en la importancia del enfoque multidisciplinar a la hora de abordar las enfermedades raras. Asimismo, resaltóla importancia de la humanización y de poner a la persona en el centro.
La jornada arrancó con una ponencia del hematólogo Valentín Cabañas sobre avances en el abordaje del mieloma múltiple, a la que siguió otra sobre coordinación entre atención primaria y especializada a cargo de la farmacéutica Elena Urbieta.
El especialista en cirugía ortopédica y traumatología César Salcedo presentó avances en tratamientos quirúrgicos de enfermedades raras óseas, mientras que el cardiólogo Francisco José Pastor Pérez habló sobre hipertensión pulmonar.
La responsable del laboratorio de Metabolopatías del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del HCUVA, Inmaculada González, explicó el programa de cribado metabólico neonatal, mientras que Encarna Guillén abordó durante su intervención avances en investigación y genética en enfermedades raras, centrándose en determinados programas de medicina personalizada.
El VIII WorkER estaba organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y contaba con la colaboración del HCUVA, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB).
Este VIII WorkER, en el que, entre otras personas, también participaron como moderadores el director general de Planificación, Farmacia e Investigación sanitaria, Jesús Cañavate Gea; el subdirector general de Farmacia, Casimiro Guillén; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del HCUVA, Isabel López Expósito; o la secretaria del COFRM, María Jesús Rodríguez Arcas, congregó a profesionales y estudiantes de ramas sanitarias, así como afectados o familiares de personas con enfermedades raras, que siguieron con interés las diferentes intervenciones.
