En esta reunión se encontraron con el ex jugador y actual delegado del Real Madrid, el totanero Miguel Porlán “Chendo” al cual tuvieron la oportunidad de agradecerle personalmente la predisposición mostrada para ofrecer la ayuda a las personas que sufren una enfermedad rara, así como transmitirle el proyecto que la asociación D’genes está desarrollando desde su sede en Totana aunque con un radio de actuación a nivel regional.
A lo largo de la entrevista mantenida, tanto los miembros de la junta directiva de D’Genes como el delegado de FEDER en Murcia pusieron de manifiesto todas y cada una de las actuaciones que están desarrollando y le explicaron los diferentes servicios que se ponen a disposición de las personas afectadas.
De igual forma le transmitieron a “Chendo” la intención que tiene la asociación D’Genes de ser apadrinada por él, a lo cual accedió y que se materializará en un acto público el próximo mes de junio, realizándose un encuentro en Totana con personas afectadas y representantes de las dos juntas directivas.
Así mismo se solicitó que Raúl González Blanco, jugador del primer equipo del Real Madrid, de visibilidad a la Federación Española de Enfermedades Raras y que junto a Miguel Porlán “Chendo” apadrine a la asociación D’Genes.
Al finalizar la entrevista los miembros de la junta directiva hicieron entrega de la “Guía de Apoyo a Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras” y del Calendario Benéfico a “Chendo”.
En el acto estuvieron también presentes los jugadores Pepe y Marcelo.
