La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de Luis María Galán Sánchez, socio de esta entidad.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, en nombre de la asociación, lamenta profundamente la pérdida de Luis María, un socio ejemplar que tristemente nos ha dicho adiós después de varios años conviviendo con una dura enfermedad.
La casualidad ha querido que Luis María haya fallecido precisamente en la semana que se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la ELA, enfermedad que le fue diagnosticada hace unos años. El presidente de D´Genes quiere aprovechar para solicitar más recursos para la investigación de la ELA, así como más apoyo para las familias.
En este sentido, Carrión insiste en la necesidad de desbloquear la Ley ELA, cuya proposición de Ley está en trámite desde marzo de 2022, pero que no se ha aprobado todavía después de sucesivas prórrogas en su tramitación.
La familia D´Genes lamenta esta pérdida tan sensible y quiere expresar todo el apoyo a la familia y allegados de Luis María, a quienes manda un fuerte abrazo.
