La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha colaborado en la guía «Educar en red: recursos para la inclusión», promovida por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y en el que ha participado también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otras asociaciones. La publicación pretende servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo.
En el marco de la colaboración que se viene manteniendo durante el curso 2022-2023 con FEDER y el CREER, dentro de la red «Educar en red» se ha estado trabajando en la elaboración de contenidos e identificación de recursos para la inclusión.
Todo este trabajo ha dado lugar a una guía promovida por el CREER, dependiente del IMSERSO, y en la que ha participado también FEDER, junto a asociaciones que forman parte del grupo focal «Educar en red», como D´Genes, Apoyo Dravet, Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras Espina Bífida e Hidrocefalia, Asociación Española de Síndrome de Rett, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Asociación Síndrome 22q, Asociación Huesos de Cristal de España Osteogénesis Imperfecta AHUCE.
En la publicación se identifican y describen buenas prácticas que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras, y que a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.
La guía se puede descargar en la web del CREER , en el enlace: https://creenfermedadesraras.
Imagen de archivo de una reunión de Educar en red
