Miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo “D´Genes” de Totana se desplazaron a la ciudad de Alicante en representación de FEDER MURCIA el pasado 7 de febrero de 2009 para preparar los Actos Conmemorativos del I DIA MUNDIAL de las Enfermedades Raras y la planificación de Actos para el año 2009.
A lo largo de la jornada tuvieron la oportunidad de conocer en persona al delegado de FEDER Valencia, D. Nicolás Beltrán, saludar a los miembros de las otras asociaciones así como a los profesionales de FEDER VALENCIA.
Destacar el importante trabajo que está realizando la Asociación Nacional de Porfiria en la provincia de Alicante. Se contactó con la Asociación MPS Valencia, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia (AHEDYSIA) de Villajoyosa, la Asociación Sense Barreres de Petrer, entre otras.
Asismismo, destacar la coordinación con FEDER Valencia para implantar los Grupos de Apoyo Mutua para este año 2009.
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