La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El acto estaba organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se ha celebrado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
María Jesús García, socia y secretaria de D´Genes, ha sido uno de los testimonios elegidos para ilustrar la realidad de las personas que viven sin diagnóstico en la Región. Durante su intervención ha tenido la oportunidad de explicar lo que supone no disponer de un diagnóstico, una situación que conoce muy bien, dado que es el caso que vive su hijo Ángel, de 16 años.
Precisamente, el lema de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER era «Haz que el tiempo vaya a nuestro favor» y ha pretendido poner el foco en la importancia de afrontar los retos que suponen el retraso y la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras
En el acto han estado presentes, entre otros, el consejero de Salud, Juan José Pedreño; el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Jesús Cañavate; o la directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, Fuensanta Martínez.
