En el acto de inaguración del stand informativo participó el gerente del Hospital José Luis Albarracín, así como la concejala de Sanidad de Lorca Antonia Moya, los cuáles destacaron el apoyo institucional para difundir la problemática de las enfermedades raras y lograr la implicación del tejido social para lograr una mejora significativa en las personas diagnósticadas con una Enfermedad Rara.
Esta actividad sirvió para poner en los profesionales sanitarios poner en conocimiento este tipo de enfermedades. Así numerosas personas tuvieron la oportunidad de adherirse al Pacto de Todos y reivindicar las acciones para lograr una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Al mismo tiempo, que sensibilizarse con las personas que sufren día a día una enfermedad rara.
La valoración de esta actividad es muy positiva porque nos permite acercarnos a los profesionales sanitarios y recoger firmas de Adhesión al Pacto para Todos a lo largo del territorio nacional.
Los profesionales sanitarios son las personas de referencia en el mundo de las enfermedades raras y dificultan ese peregrinaje que muchas veces tiene que hacer el paciente por los diferentes hospitales y consultas. Así, nos ha facilitado profundizar en el marco de conocimiento sanitario que posibilita una mayor sensibilidad a todo el equipo sanitario.
Del mismo modo, este acto también ha servido para facilitar que las directrices y objetivos marcadas por FEDER se vayan haciendo realidad, y dar un paso más en la lucha por las enfermedades raras.
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