Miembros de la Junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, han mantenido una reunión recientemente con el delegado de Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, Antonio Bañón, con el fin de establecer líneas de actuación y colaboración conjuntas.
Durante el encuentro D´Genes informó de todas las actividades desarrolladas por la asociación durante todo este periodo desde su creación, así como su pronta representación de la delegación murciana de esta federación nacional, y se establecieron líneas de coordinación entre amas entidades para trabajar conjuntamente y preparar y organizar, entre otras cuestiones, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará a finales del mes de octubre en el municipio de Totana.
En el transcurso de la misma, Antonio Bañón explicó el funcionamiento y los proyectos puestos en marcha desde su delegación andaluza, y acordaron iniciar los trámites para la puesta en marcha en Murcia, de un Plan Regional de Atención a las Enfermedades Raras.
