La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).
En la jornada se dieron cita agentes sociales y sanitarios y se abordaron desafíos prioritarios en la comunidad, resaltando la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad, y exponiendo los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión Tudela, que a su vez preside D´Genes, inauguró este foro, acompañado del alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó. Además, en la clausura estuvieron el concejal de Deportes y Salud Pública, Miguel Ángel Cantero García; y el director gerente del Ribera Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez.
El encuentro se centró principalmente en abordar y profundizar en la política social y sanitaria de la Región de Murcia. De este modo, se puso en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER que se está llevando a cabo en esta comunidad.
Asimismo, se puso de relieve otros aspectos clave como son la importancia de una educación inclusiva y lo que la nueva normativa LOMLOE implica a este respecto, así como las prestaciones para personas con una Enfermedad Rara. Adicionalmente se abordó el servicio de Hospitalización a Domicilio como herramienta en la atención para las personas con una de estas patologías.
Carrión transmitió en este sentido “la importancia de seguir trabajando en favor de quienes conviven con una ER desde las instituciones, con una evaluación adecuada del plan y dando continuidad para que todos los progresos que se han hecho hasta ahora sigan adelante de la mano de los pacientes”.
Además, durante la jornada se ha dado voz al movimiento asociativo en la Región, quien ha tenido un espacio para compartir buenas prácticas. Estas ponencias han tratado desde los proyectos de sensibilización o inclusión, a los beneficios del ejercicio físico e incluso los servicios de asesoramiento jurídico, temática esta última abordada por la vicepresidenta de D´Genes, María Ángeles Díaz.
El foro de Enfermedades Raras de la Región de Murcia contó con el apoyo la Asamblea de la Región de Murcia, el Servicio Murciano de Salud, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital Ribera de Molina, así como Grifols, Takeda, Pfizer y Vertex.
