Su Majestad la Reina Doña Letizia ha conocido la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras, y de la que forma parte la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Doña Letizia ha tenido la oportunidad de poder profundizar en este proyecto, en el marco de la segunda jornada del II Encuentro presencial de la Red de Centros, que se ha desarrollado el 31 de enero en las instalaciones de una de las entidades que conforman la red, en el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer (Alicante).
Junto con SM la Reina Doña Letizia han estado presentes autoridades a nivel internacional, nacional y autonómico quienes han podido acercarse al proyecto y v conocer más del trabajo que realizan las entidades en la prestación de servicios. De esta forma, han acompañado a las entidades Silvia Calzón, secretaria de Estado de Sanidad; Ximo Puig, presidente de la Comunidad Valenciana; Saviya Mint N´Tahah, ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania; Pilar Bernabé, delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana; Irene Navarro, alcaldesa de Petrer; María Carmen Jover, diputada de Servicios Sociales e igualdad de la Diputación de Alicante; y Laura Soler, diputada autonómica de Les Corts Valencianes.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, a su vez presidente de DD´Genes, trasladó que “la red de centros de atención directa y servicios especializados es un proyecto imprescindible porque la especificidad de las enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y coordinación de la atención. Este conocimiento se concentra habitualmente entre las organizaciones de pacientes y gracias a ellas y a los centros que lideran se proporciona a las personas lo que más necesitan, autonomía y herramientas para potenciar sus capacidades”.
Actualmente, un total de 12 entidades que gestionan 16 centros forman parte de la red: la Asociación de Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Princesa Rett, la Asociación de enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.
Juan Carrión ha trasladado que todas las entidades tienen en común importantes fortalezas y destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que su acción alcanza también a la población que vive en entornos rurales».
En la jornada ha estado presente también en representación de D´Genes el director de la asociación, Miguel Ángel Ruiz Carabias.
