Una treintena de asociaciones están representadas en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra los días 3 y 4 de noviembre en Murcia aunque también se puede seguir de manera on line.
Representantes de en torno a 35 asociaciones de enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad de diferentes puntos de España e Iberoamérica se han inscrito para seguir el Congreso, en el que durante dos días se abordarán aspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, tratamientos, buenas prácticas de asociaciones, educación, etc.
Además, entre los ponentes o moderadores de esta acción formativa también se encuentran otros cinco miembros o representantes de otras tantas entidades de pacientes, que compartirán su experiencia y la labor de sus asociaciones.
Desde D´Genes se agradece a todos ellos su participación y su interés en seguir apostando por la formación en enfermedades raras y se les felicita por el trabajo que desarrollan en sus respectivas organizaciones.
