Un buen número de personas asistieron al webinar organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sobre el Síndrome X Frágil, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo de esta patología.
La sesión se inauguró con la intervención del presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán, quien, entre otras cuestiones habló sobre cómo trasladar la información dentro de la familia tras el diagnóstico.
Posteriormente, la coordinadora del Laboratorio de Reproducción asistida del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Inmaculada Torres González, explicó de manera muy didáctica el trabajo que se desarrolla en dicha unidad y se centró en terapia preimplantacional en el Síndrome X Frágil.
Durante el webinar también hubo tiempo para el testimonio de personas que conviven con Síndrome X Frágil, en este caso a través de las palabras de la madre de un adolescente con esta patología, Esther Avilés López.
Asimismo, la técnico de D´Genes Carmen María Soler abordó, desde la perspectiva de un profesional, la importancia del acompañamiento en adultos.
La sesión, que estuvo moderada por la coordinadora del grupo D´Genes X Frágil, Encarna Bañón, contó en la clausura también con el presidente de D´Genes, que quiso agradecer a los ponentes su colaboración desinteresada y a los participantes en esta acción formativa su asistencia.
