La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quieren sumar y apoyar la campaña por el Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo.
D´Genes quiere apoyar la campaña promovida por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) para dar visibilidad a esta jornada y apoyar a las personas y familias que conviven con lipodistrofias.
La celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias surge como una plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales tanto fuera como dentro de nuestras fronteras. De esta manera, se lleva conmemorando desde el 31 de marzo de 2013 gracias al compromiso e impulso del tejido asociativo y a la colaboración de entidades como EURORDIS, FEDER y ALIBER.
Este año la campaña gira en torno a garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que conviven con una lipodistrofia en el mundo al único tratamiento que existe para esta patología La leptina recombinante humana (Metreleptina-Myalepta).
Desde AELIP han lanzado con motivo de esta jornada un manifiesto dirigido a las entidades políticas, sociales y sanitarias, en busca de una acción que permita mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Lipodistrofias, que se puede leer en https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/manifiesto-lipodistrofias-2022.pdf
