El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el presidente de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se han reunido con la directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia, Concepción Ruiz Caballero, y la técnico Salvadora Tito, a quienes han trasladado las principales necesidades de la asociación en el área de atención temprana y discapacidad.
El presidente de D´Genes informó a la responsable regional del trabajo que viene desarrollando la asociación en los tres centros de atención temprana que esta entidad gestiona, en Murcia, Lorca y Totana, especializados en enfermedades raras y otros trastornos graves del desarrollo y discapacidad.
Carrión también puso de manifiesto las dificultades que tienen las personas con enfermedades raras mayores de 21 años para poder disponer de plazas en recursos como centros de día.
Asimismo, el presidente de D´Genes también solicitó información sobre los nuevos Servicios de Promoción y atención a la dependencia (SEPAD).
Los representantes de D´Genes también dieron a conocer las actividades que la asociación ha programado para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Por último, Carrión agradeció la sensibilidad que siempre ha tenido la directora general con el movimiento asociativo y con D´Genes en particular.
