La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando este curso 2021/2022 en el proyecto «Las ER ya están en el cole con Federito» impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Recientemente, la directora de FEDER, Alba Ancochea, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión, han suscrito un acuerdo entre ambas entidades para la ejecución del citado proyecto de sensibilización en centros educativos.
En virtud del acuerdo, D´Genes recibirá un importe mínimo de 700 euros y máximo de 1.100 para el desarrollo de charlas en diferentes colegios de la Región de Murcia, con el fin de divulgar qué son las patologías poco frecuentes.
Para el desarrollo del proyecto «Las ER ya están en el cole» se acuerda que exista una coordinación en la gestión de centros participantes entre ambas entidades, de manera que aquellos que se encuentren geográficamente situados próximos a D´Genes y que muestren interés en la realización del proyecto, serán asumidos por la asociación siempre y cuando el centro requiera la implicación de voluntariado para desarrollar las actividades, en cuyo caso FEDER trasladará la información a D´Genes para que ésta proceda. En los casos en que el personal docente del centro desee ser el que desarrolle las actividades, la gestión del centro educativo en cuestión la asumirá FEDER.
Tal y como se contempla en el acuerdo, D´Genes ha recibido ya 350 euros a la firma del mismo, mientras que el resto de la subvención la recibirá una vez finalice la ejecución del proyecto y sea recibida la memoria justificativa que deberá remitir la asociación.
Imagen de archivo de una charla impartida por D´Genes en un colegio
