La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha apoyado las reivindicaciones de afectados por Lipodistrofias ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha estado en la reunión frente al Ministerio en la que también han participado la presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, el portavoz del Grupo Municipal Popular, Juan Pagán, aferctados, así como representantes de asociaciones de pacientes de otras patologias como Retimur, Sense Barreres, ADIBI y HHT.
El propósito de dicha reunión no era otro que denunciar la situación de inequidad a la que se enfrentan las familias y personas afectadas por una Lipodistrofia, ya que Metreleptina, el único tratamiento autorizado por la agencia Europea del medicamento, cuenta con resolución expresa de no financiación por parte del Sistema nacional de salud.
