“Investigación y humanización en las enfermedades raras” es la temática bajo la que girará el VI WorkER, el próximo 3 de diciembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) y que hoy se ha presentado.
También cuenta con la colaboración de otras entidades como la Consejería de Salud de Murcia, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Bionsanitaria (IMIB), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y el patrocinio de Janssen.
La presidenta del COFRM, Paula Payá, ha señalado que el lema de las jornadas “define perfectamente las necesidades básicas de estos pacientes y sus familias” que pasa por “garantizar la esperanza de vida y la eliminación de estigmas y la ampliación de su conocimiento”.
Payá ha subrayado “el compromiso de los farmacéuticos comunitarios y de hospital con estos pacientes”. “Podemos aportar el acceso a los tratamientos, el seguimiento farmacoterapéutico y el tratamiento individualizado a través de la formulación magistral”, ha añadido. Además, considera que la farmacia comunitaria “es un altavoz para ayudar a sensibilizar a la población”.
“En la Región de Murcia hay 100.000 personas afectadas por una enfermedad rara que necesitan un diagnóstico temprano, certero y el acceso a los tratamientos”, ha concluido.
El presidente de D’Genes, Juan Carrión, ha explicado el programa de esta jornada, en la que se abordarán, entre otras cuestiones, avances y retos en diagnóstico de patologías raras, «la humanización dentro del Sistema Nacional de Salud para un abordaje integral”; el modelo afectivo efectivo «para dar respuesta a la humanización”; líneas actuales de investigación en enfermedades raras en la Región de Murcia y ensayos clínicos con medicamentos de uso humano.
Carrión ha dicho que “solo el 6% de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa dispone de tratamiento”, y ha apelado a la importancia de “garantizar la equidad e igualdad en el acceso a los medicamentos”
También ha destacado el presidente de D’Genes el papel del farmacéutico por su “atención, contacto cercano y la ayuda importante que se presta día a día desde la farmacia hospitalaria”.
Por su parte, la subdirectora de general de Atención al Ciudadano, Ordenación e Inspección Sanitaria, Mª Mercedes Rodríguez, ha destacado la utilidad del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras.
El programa de la jornada, que se celebrará en la sede del COFRM, se puede consultar en el siguiente enlace: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/worker-diciembre-2021-programa.pdf
La asistencia es gratuita, si bien se requiere inscripción previa, rellenando el siguiente formulario: https://forms.gle/UJmV8KnEeFUUajN38
