Interesante webinar sobre el Síndrome X Frágil organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
El webinar se inició con unas palabras del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y del de la Federación Española de X Frágil, José Guzmán. Posteriormente, se pudo escuchar el emotivo testimonio de Noelia Jerónima Guillén, que ha convivido y convive con esta patología, al ser hija y hermana de afectados.
Precisamente ella misma, que es educadora en integración social en el Instituto Murciano de Acción Social, ejerció de moderadora de la sesión, que continuó con la intervención de Mª Concepción Espín Pérez y Juan Antonio Salmerón García, directora y pedagogo del Centro de Personas con discapacidad de El Palmar (Murcia), que hablaron sobre el trabajo con adultos con Síndrome X Frágil en un centro de día.
Posteriormente, la doctora Yolanda de Diego, coordinadora adjunta del área IBIMA-Rare y UGC Salud Mental en el Hospital Clínico Universitario de Málaga, tras hacer un repaso a las principales características de las personas con X Frágil, habló de tratamientos y abordó los resultados actuales del medicamento huérfano X-Trocomir.
Desde D´Genes se quiere agradecer a todos los ponentes por su generosidad en compartir su experiencia y trabajo de manera desinteresada durante esta sesión, así como a Noelia Guillén por ejercer de moderadora de la jornada.
