La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró el pasado 21 de junio su asamblea general ordinaria, en el transcurso de la cual se aprobó el presupuesto del año 2021 de la entidad.
En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana y se podía seguir asimismo de manera on line, se dio luz verde también al plan de actuación del año 2021, que recoge actuaciones en las distintas áreas como la realización de actividades de captación de fondos y campañas para incrementar el número de socios, la aplicación de contabilidad analítica en la asociación o la creación de nuevas acreditaciones de servicios como el de asistente personal. Asimismo, se recoge la apuesta por desarrollar proyectos internacionales en materia de investigación e intervención, la creación de un programa de voluntariado o el desarrollo de un programa de accesibilidad, entre otras cuestiones. Además, se recoge la planificación en materia formativa, con la organización del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el VI WorkER o webinars sobre patologías concretas.
Asimismo, en el transcurso de la asamblea se aprobó el informe de auditoría con la cuenta de resultados de 2020, el balance de situación de 2020 y la memoria económica y de actividades del pasado ejercicio.
Durante la asamblea se abordó la apertura de nuevas delegaciones de la asociación, tras las solicitudes en este sentido formuladas por parte de familias de Águilas, Fuente Álamo o Pilas, dejándose claro que será necesario un número mínimo de usuarios para comenzar a prestar servicios de atención especializada y un estudio de viabilidad y sostenibilidad.
Asimismo, la asamblea aprobó las nuevas tarifas para los servicios que presta D´Genes, de manera que se acordó que el coste de los servicios para los usuarios que sean socios sea a partir del próximo curso 2021/2022 de 12,5 euros por sesión en cada uno de los centros de la entidad. De esta manera, el coste por servicio de atención directa pasará de 40 euros (cada servicio incluye cuatro sesiones) a 50 euros en el nuevo curso para los socios de la entidad, mientras que las personas que no sean socias deberán abonar el doble.
Además, durante la asamblea se abordaron otras normas de funcionamiento, aprobándose que las familias puedan estar presentes en las sesiones si así lo desean, con el fin de que puedan aprender y continuar estimulando a sus hijos en el entorno familiar y haciendo hincapié en la importancia de la coordinación del trabajo en equipo familia-colegio-terapeutas. En caso de que las familias no quieran o no puedan estar presentes se ofrecerá al final de cada sesión un feedback de la misma al familiar. Asimismo, a petición del usuario/familia o profesional, se podrá grabar en video algún fragmento de la sesión (no más de 2/3 minutos) únicamente con fines de investigación, de seguimiento del trabajo del plan de intervención previamente consensuado o para mostrar una metodología llevada a cabo.
