El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se ha reunido con la nueva presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), Paula Payá, para unir esfuerzos en el apoyo a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Payá ha destacado el trabajo desarrollado por D´Genes, que ha contribuido a colocar a la Región de Murcia “como un referente nacional en la atención integral a personas y familias que conviven con enfermedades raras”. En especial, ha subrayado “la incansable labor de Juan Carrión y todo su equipo en el apoyo a las familias con enfermedades raras y la prestación de servicios de apoyo psicológico y terapéutico”. Además, ha trasladado “su voluntad de cooperación” en todo lo que contribuya a facilitar el acceso a los medicamentos huérfanos.
Durante el encuentro, la presidenta del COFRM ha reafirmado el compromiso de colaborar con D´Genes mediante el respaldo a acciones formativas y divulgativas como el WorkER Meeting “Investigación en enfermedades raras” o el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, cuya decimocuarta edición la asociación llevará a cabo el próximo mes de noviembre.
Por su parte, Carrión ha traslado a la nueva presidenta del COFRM algunos de los proyectos e iniciativas de la asociación, que cuenta con cuatro centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en los municipios murcianos de Totana, Lorca y Murcia y el sevillano de El Coronil, además de delegaciones en otras localidades.
Payá ha recordado que en la Región de Murcia hay más de 100.000 personas, diagnosticadas de enfermedades raras (ER), según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras autonómico. También ha resaltado el funcionamiento del SIER, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia, un registro de base poblacional que permite colaborar en el conocimiento de estas patologías y siguiendo diferentes recomendaciones de ámbito regional, nacional e internacional.
