La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Servicio Murciano de Salud han firmado un convenio de colaboración para la realización de actividades de voluntariado y atención psicológica en las gerencias de área I y II
El objetivo del convenio es establecer un marco de colaboración entre el SMS y D´Genes para la realización de actividades de atención psicológica a pacientes con enfermedad rara y sin diagnóstico pertenecientes al Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y Hospital General Universitario Santa Lucía, dependientes de la Gerencia del Área de Salud I y II.
Asimismo, el convenio regula la actuación del personal voluntario de la asociación en los hospitales con los pacientes con enfermedad rara o sin diagnóstico, con el fin de conseguir unan mayor calidad de vida para dichos enfermos y sus familias
Entre las líneas de actuación a desarrollar por el citado personal respecto a las pacientes con enfermedad rara y pacientes sin diagnóstico pertenecientes a dichos hospitales figuran la atención psicológica para facilitar la expresión de emociones asociadas con el diagnóstico y el proceso de la enfermedad, orientación y asesoramiento a pacientes y familiares aportando herramientas terapéuticas dirigidas a favorecer la adaptación del paciente y su familia al proceso de enfermedad, intervención psicológica ante los trastornos emocionales presentados por el paciente y/o familiares y coordinación con la Sección d e Genética Médica y Neuropediatría en su caso, para una mejor actuación con los pacientes y familiares.
Las principales funciones a desarrollar por los voluntarios hospitalarios son acompañamiento al paciente con enfermedad rara y pacientes sin diagnóstico, así como a sus familiares cuando las condiciones del paciente lo faciliten y no exista impedimento por parte de los afectados, suplencia ocasional del cuidador primario para facilitar su descanso físico y emocional, apoyo emocional al paciente con enfermedad rara y pacientes sin diagnóstico, así como a sus familiares para facilitar la expresión de emociones asociadas con el diagnóstico y el proceso de la enfermedad, actividades de animación y entretenimiento para facilitar la estancia de la persona enferma en el hospital y la distracción con actividades de ocio, apoyo al personal sanitario mediante tareas complementarias a las de los profesionales, sin interferir en éstas últimas ni realizar tareas correspondientes a los profesionales, guía hospitalaria y apoyo en la realización de gestiones, comunicación a la coordinadora de Voluntariado de D´Genes en el Hospital de los casos que presentan situaciones y necesidades que requieran la intervención del personal especializado, para su derivación al profesional correspondiente y acoger y aportar una atención integral e inmediata a los pacientes con enfermedad rara y sin diagnóstico, logrando que sus necesidades sean cubiertas de modo rápido y eficaz.
La Gerencia del Área de Salud I y II, se compromete a designar un responsa ble para coordinar con D´Genes las actividades desarrolladas por el psicólogo y por el equipo de voluntarios facilitando las instrucciones precisas de actuación y los horarios adecuados, así como las áreas o unidades en las que pueda actuar. Asimismo, se compromete a colaborar con la asociación, permitiendo al personal voluntario D Genes que pueda acceder a las distintas instalaciones, a través de una acreditación personal e intransferible expedida por la entidad, facilitando el desarrollo de las actividades contempladas en el convenio; y proporcionar la información y los medios necesarios a los facultativos del Hospital para que el máximo de pacientes con enfermedad rara o sin diagnóstico pueda tener acceso a los servicios de voluntariado, propiciando la coordinación efectiva en el ámbito hospitalario.
Asimismo, el hospital comunicará a sus facultativos que informen a sus pacientes sobre la posibilidad de acceder a la atención psicológica. Además, la Gerencia del Área de Salud I y II se compromete a facilitar los criterios médicos necesarios para la valoración de la conveniencia de la realización de las mencionadas actividades y a facilitar la difusión del programa de voluntariado dentro del centro hospitalario a través de folletos y cartelería en lugares visibles para los usuarios.
Por su parte, entre los compromisos de D´Genes figuran entre otros, trabajar de manera coordinada con los profesionales del Área de Salud I y II con el fin de garantizar la máxima calidad asistencial, aportar un profesional para la coordinación del Voluntariado de la asociación, aportar el personal voluntario para la correcta atención de los pacientes con enfermedad rara y sin diagnóstico.
El convenio tiene una vigencia de dos años naturales pudiendo prorrogarse para ejercicios posteriores por acuerdo de las partes.
