Juan Carrión Tudela presidirá otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, después de la candidatura que enbazaba fuera elegida por unanimidad en la asamblea general ordinaria celebrada por la entidad el pasado 3 de junio.
La nueva junta directiva está compuesta por 33 personas: cuatro vicepresidentes, una secretaria, una tesorera y 26 vocales. Mezcla experiencia y savia nueva, pues salvo una persona que ha dejado la directiva por motivos personales, repiten todos los integrantes de la anterior, a los que se suman ahora otras diez personas.
Además, la diversidad también marca esta nueva directiva para el período 2020-2024, en la que figuran personas de diferentes municipios de la Región de Murcia, Madrid o Andalucía, donde D´Genes cuenta con delegación.
La nueva directiva afronta estos cuatro años con mucha ilusión y ganas de trabajarde manera altruista por ayudar y mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Todos ellos tienen por delante importantes retos en los que trabajar, como la apertura de nuevas delegaciones de D´Genes, la implementación de nuevos servicios en la asociación o la puesta en funcionamiento en Sevilla de un nuevo centro multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y con enfermedades raras. Asimismo, otro reto es hacer frente a la necesidad de captación de fondos que garanticen la sostenibilidad de la entidad, sobre todo tras la merma de ingresos debido a la situación generada por el COVID-19.
