Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que hoy, 24 de abril, se celebra, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico.
En este día, D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, ha querido lanzar una campaña para dar visibilidad a esta situación, con el lema «No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades».
Además, se han plasmado en un decálogo algunas de las principales necesidades de las personas sin diagnóstico en materia sanitaria y social.
El decálogo se puede leer en el siguiente enlace: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/DECÁLOGO-SD-2020.pdf
La campaña está respaldada por D´Genes y otras quince entidades: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), SWAN UK (Syndromes Without a Name), Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI), Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin diagnosticar (AFERD), Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra (GERNA), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), Asociación Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), Apoyo Dravet, Sense Barreres, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia (ASPACE), Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) y Fundación Rafapuede.
