La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una ronda de reuniones con los diferentes grupos de trabajo de patologías concretas con que cuenta la asociación con el fin de abordar necesidades y propuestas de actividades.
El martes 14 de abril tuvo lugar la primera de ellas, del grupo D´Genes Esclerodermia, que se llevó a cabo de manera on line dadas las circunstancias que se están viviendo por la crisis del coronavirus.
Durante la reunión, coordinada por la técnico de D´Genes Encarna Bañón, se planteó la posibilidad de realizar alguna acción de visibilidad con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebrará el próximo 23 de junio, fundamentalmente a través las redes sociales.
Asimismo, se propuso estudiar la idea de realizar alguna acción formativa sobre esclerodermia, de cara a final de año.
Durante la reunión se recogieron asimismo algunas necesidades planteadas por las personas que conviven con esta patología, la principal de ellas la de apoyo psicológico para afrontar el día a día con esclerodermia.
